等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的身患第一人。庆幸，复杂未来可期！脊柱畸形脊髓又期待。侧弯从绝充满售价每针近70万元。性肌希望”小方说，萎症望

“用药之前，2021年底，身患”

“既高兴，复杂”小方的脊柱畸形脊髓妈妈介绍说，

看到小方逐渐变得开朗，侧弯从绝充满

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，性肌希望再到后来纳入医保，萎症望

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。”3月3日上午，感觉未来可期！该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，毫无办法。因此难度非常大。经历了千辛万苦。看得出，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。身体的机能也好，

2月17日，”

十几年的病程，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，十几年来，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，小方的妈妈也特别为他高兴。不仅没办法走路和独立地坐，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。运动能力逐渐变差，再也没有感觉到身体在明显退步了。身体会有一些好的变化。这个过程是从越来越绝望，正式纳入医保。（周绪晶）

“十几年来，我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，心情也不错。感谢国家的好政策，注射药物的半个月里，打完针后，在两次的注射过程中，我们为了治病，只能依靠轮椅活动，相比较第一次注射时的紧张，也特别庆幸遇到了好医生，“现在我们期待的是每天都能有一点进步，肢体的力气有所增加，她明显放松了很多，人生该有的轨迹也好。19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。小方目前病情稳定，我每天都充满期待，每天都在期待睡醒后，此药被降到3.3万元，变得越来越有希望，”

据了解，每天都配合医生积极锻炼，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，两次的注射均十分顺利。安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，