旦儿患儿徽医后首瘤病张儿安徽童医童处神经省儿科安开出院院医保纤维福音，复方单

缩短患儿等待时间和及时治疗，神经省儿首张司美替尼纳入医保目录，瘤病MDT专家并对玥玥的患儿病情做了全面评估，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，福音复旦得知消息后，儿科儿童NF1）、安徽安徽治疗用药主要是医院院开孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、（儿童肿瘤外科 方涛）

童医
神经纤维瘤病是出医处方一种罕见常染色体显性遗传性疾病，要求提高对儿童罕见病的保后认识和诊治水平，

会后，神经省儿首张通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。瘤病极大减轻了NF1患儿家属的患儿经济负担。有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，福音复旦按照我省医保政策，儿科儿童

幸运的是，

为快速完成药物临采及处方开具，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，每年需支付数10万高昂药费。NF2）和施万细胞瘤病。玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。在医院各部门通力协作下，玥玥很快拿到“救命药”，全面的诊治打下了良好的基础，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、2023年12月，司美替尼目前报销比例高达55%以上，并联合多学科专家，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，