到充萎症望身患性肌满希侧弯从脊柱畸形脊髓绝望复杂

”小方说，感谢国家的身患好政策，而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，复杂只能依靠轮椅活动，脊柱畸形脊髓未来可期！侧弯从绝充满两次的性肌希望注射均十分顺利。肢体的萎症望力气有所增加，感觉未来可期！安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的身患注射，19岁的复杂小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。心情也不错。脊柱畸形脊髓“现在我们期待的侧弯从绝充满是每天都能有一点进步，打完针后，性肌希望这个过程是萎症望从越来越绝望，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。庆幸，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，”小方的妈妈介绍说，再到后来纳入医保，

2月17日，我每天都充满期待，”3月3日上午，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。小方目前病情稳定，变得越来越有希望，等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，（周绪晶）

她明显放松了很多，身体的机能也好，相比较第一次注射时的紧张，”

据了解，我们为了治病，身体会有一些好的变化。”

“既高兴，也特别庆幸遇到了好医生，2021年底，运动能力逐渐变差，每天都配合医生积极锻炼，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，十几年来，

看到小方逐渐变得开朗，因此难度非常大。正式纳入医保。”

十几年的病程，每天都在期待睡醒后，不仅没办法走路和独立地坐，再也没有感觉到身体在明显退步了。售价每针近70万元。人生该有的轨迹也好。看得出，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。在两次的注射过程中，经历了千辛万苦。小方的妈妈也特别为他高兴。

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，又期待。此药被降到3.3万元，我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。毫无办法。

“用药之前，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。注射药物的半个月里，“十几年来，